Och Sonen kämpar vidare...

Stegringen av Sonens medicin har komplicerat situationen. Han krampar oftare, både petite och grand mal, är aggressiv och orolig. Hans läkare funderar över vad som inte fungerar och det gör ju givetvis jag och Exet med. Klart man blir orolig när sitt barn inte mår bra.
Igår var det iaf dags för ytterligare ett EEG. Det börjar bli en vana och det märks att Sonen vet precis som gäller. Nu är det bara att vänta på provsvaren från Uppsala och se vad barnneurologen Amir och hans läkare Erik kommer fram till.

Glada nyheter

Dags för återbesök för Dotter och allt såg bra ut!! Vad skönt!! Hon behöver bara ha mitellan vid behov men ska fortfarande vara mycket försiktig. Hon får inte stöta i eller ramla på axeln osv. Vi tog en Dagens på Köpis innan det var dags att dra sig tillbaka. Mysigt att ha lite kvalitetstid. Idag åker ju de älskade "små" till sin far så man måste ta vara på mystillfällena.

Sjuuuuukt trött!!

När jag väl hade somnat inatt så ringde telefonen. Bad timeing!! Jag fick ett sms av en vän och när det skickades så måste man ha kommit åt uppringningsknappen. För när jag svarade var det ingen på andra sidan. Sen var det kört.... Låg och vred, funderade, analyserade..... Tittade på klockan sista gången vid 5. Sen upp vid 7, matsäcken skulle fixas till Sonens friluftsdag *gäsp*

Mina barn är underbara!! Båda har fått berättat för sig att mamma är sjuk, men i olika "allvarlighetsgrader". Jag tycker ju att det ordet inger så mycket oro som kan vara onödig. I vilket fall så uppfattar jag att de har curlat mig i några veckor och det är ABSOLUT INTE MENINGEN att barn ska behöva göra det. Något som gett mig ångest. Men så idag!! Dotter kommer i nylonstrumpbyxor, kortkort kjol, t-shirt och förväntar sig ha jeansjackan som hon dessutom inte kan stänga när hon har mitellan. Jag tittar på termometern som nästan närmar sig 10 minusstrecket, försöker lugnt förklara att det kanske inte är bästa klädseln idag. Hon får världens utbrott!! ÄNTLIGEN!!! Trodde inte man kunde bli så lättad över ett gräl med sina barn....

Dags för medicin och tappert försök att pilla i mig något att äta. Ska hämta Dotter på skolan om en timme för färd mot Gävle och röntgen. Hoppas innerligt att hon skött sig så man inte behöver bryta upp frakturen. Den sitter ju på ett så känsligt ställe att den verkligen inte får läka "fel". Då får hon ju men för livet tyvärr.

Barnens far är bortrest så jag får äran att finåka i älskade SAABen. Bara älskar ju den bilen!!! Det är vad jag kallar lyx i min trista vardag :)

O som i....

Oriflame skulle det ju stå. Det är ju planerat sedan länge ju!! Men det blev visst inte så utan det blev O som i Operation.

Nu är det gjort!! Frisk? Ingen aning än... Vågar man hoppas? Inte en chans! Inte när det gäller mig. Men det gick tydligen som planerat och jag ligger åter hemma i min säng...

L som i Landstinget Gävleborg

Just nu finns det remisser och kallelser av olika slag till 3 av 3 möljiga som bor här... :-S
Hjärnan orkar snart inte mer...

Sonens månad

Här säger vi att den börjar....

http://blackicequeen.blogspot.com/2010/11/som-om-en-skiljsmassa-inte-ar.html

och fortsätter....

http://blackicequeen.blogspot.com/2010/11/dagen-efter.html

Det gick en vecka, sen fick vi det bekräftat helt. Han har Epilepsi. Detta resulterade i regelbunden medicinering. Dosen skulle successivt trappas upp var fjärde dag, från 50 mg till slutligen 400 mg som underhållande dos. Sonen skötte detta utmärkt, inget klagande eller så. Biverkningarna var många och till en början var han enormt trött, sedan mycket klumpig. Så till den grad att han började fundera själv. Vi reagerade även på att han hade ont i huvudet och sov oroligt.

Magnetröntgen görs för att utesluta tumörer. Tack och lov så visade den inget onormalt!!

När tre veckor har gått blir han så sjuk, får hög feber. I samma veva ska även det första kontrollprovet tas. För att se om han har rätt mängd av ämnet (som jag inte kommer ihåg vad det heter) i blodet. Det visar lågt antal vita blodkroppar och dåliga lever värden. AVBRYT MEDICINERINGEN OMEDELBART!!! Den ska ju egentligen trappas ned på samma vis som den påbörjades men nu såg man en större risk med det än att bara avsluta. Var det medicinen som påverkade levern? Funderingar finns om det kan vara så att han har haft köttelfeber parallellt. Det skulle kunna vara anledningen till att levern reagerar som den gör. Vi kallas tillbaka två dagar senare för nya prover och neurologstatus, även ett prov om det var köttelfeber. Det svaret bör komma under veckan. Övriga prover visar samma värden och Sonen blir sjukare. Helgen som var (alltså exakt en månad efter första anfallet) har han haft 40.5-41 graders feber (och vi får inte ge Alvedon för levern), haft flertalet anfall. Det gör ju att han behöver medicinering och i måndags påbörjade han en ny kur. En mildare medicin men också mindre effektiv. Natten till idag hade han ett mindre anfall, men dagens prover visar att bara ett av levervärdena har försämrats. Övriga står stilla eller har till och med förbättrats. Snabbsänkan har förbättrats och salt, socker och HB är normalt.

Imorgon är det dags för första upptrappningen av den här medicinen och även dags för ultraljudsundersökning av buk och bål. Sen ny provtagning dagen efter det. Jag hoppas verkligen att det har vänt då. Sonen börjar tycka att det här är jobbigt. Vi åker in till Barnmottagningen varannan, var tredje dag. Han töms på 2-4 rör blod och får göra neurolgstatus. Som tur är har han en underbar läkare som lyssnar på honom och pratar till honom och inte över hans huvud. Sonen får vara delaktig och vet precis vad som ska göras. Då känner han sig trygg och fixar det med beröm väl godkänt!!

Dagen...

Lite skillnad på trafiken... När vi åkte ner var vägen tom i stort sett. Men nu har det tagit 30 minuter att åka från Söder till Klarabergstunneln *asg*
Vår nya passagerare är orolig...

On the road again

Åter på väg till Stockholm. Den här gången är det inte för att roa sig utan helt tvärtom tyvärr :-(
Jag och Mor ska till Karolinska sjukhuset där min Syster ligger sedan några dagar tillbaka. Hon kommer bli kvar hela helgen med... Jag tänker inte gå in på, för henne, privata saker. Men det är så pass allvarligt att vi trotsar vädret för att åka ned och kramas lite med henne och för att hämta hem Clinton som varit ensam hemma de här dagarna.

Dagen efter...

Kallelsen till EEG kom redan under eftermiddagen så på morgonen dagen efter var det dags. Massa små elektroder skulle sättas fast på huvudet. Lite trixigt om man har långt hår. Men det går...

Sen måste man ligga helt stilla och helst sova. Inte det lättaste när det är ombyggnationer utanför. Men Sonen var jätteduktig och undersökningen gick snabbare än väntat.

På eftermiddagen åkte hela "familjen" och bowlade. Det hade varit planerat dagen innan eftersom Pappan fyllde år...

Igår fick vi det bekräftat... Sonen har Epilepsi :(

Så händer det....

Vad låter? *dunk, dunk, dunk*

Vänder mig....Måste vara grannarna... *tittar på klockan*

06.30, en halvtimme kvar att sova *dunk,dunk, dunk*

Vänder mig igen och inser att jag måste gå och titta annars blir jag galen.

HITTAR SONEN LIGGANDES I KRAMPER PÅ GOLVET I VARDAGSRUMMET!!!!

Vad göra? Ruska, ropa... Ringer 112... Det går inte att få kontakt, vi (jag och dotter) lägger filtar över honom, skyddar hörn och möbler. Håller i huvudet som dunkas mot golvet...

Ambulansen kommer inom en kvart... Niclas J (TACK FÖR DITT UNDERBARA LUGN!) med kollega kommer. De kollar alla värden och vid det här laget har kramperna avtagit. Vi åker mot Gävle länsjukhus, Barnavdelningen.

Där får en trött, disorienterad liten, STOR kille ligga med sin Teddy. Allt är obehagligt, kräk och tårar avlöser varandra. Sitta sovandes i mammas famn, titta upp, gråta lite mer... Väntan är lång när man sitter ovetandes.

Tillslut kommer läkaren, Erik Godås. Ibland har de verkligen fått till det, rätt person har hittat sin plats! För här kom verkligen en underbar barnläkare!! Han pratade med Sonen, inte över hans huvud. Han berättade för honom vad de skulle göra, varför de gjorde så osv. När det var motigt att göra de fysiska testerna så tog han av sig skorna och gjorde dem tillsammans med Sonen. Efter det så kräktes sonen ytterligare och somnade. Vi kunde prata ifred.... Blodprover skulle tas och EKG.

Det är kallt att ligga med bar överkropp!! Som tur var fick man ha filten på så fort plattorna hade fått kontakt. En sjuk sak i det hela... Sjuksköterskan som tog blodprov och EKG var BITTE!!! Ni som kan Sonens historia kommer väl ihåg den Gröna Elefanten Bitte?!! Inte?! När han låg på Barn förra gången, ni vet, förlamningen. Då fick han den Gröna Elefanten av just Bitte :) Även hon finns på precis rätt plats!! Det som är så viktigt med barn :)

Proverna var klara och Erik kom in igen och berättar att alla prover såg bra ut. Vi skulle bli kallade till EEG, men nu fick vi åka hem.