ADHD utan H....

När jag jobbade med tonåringar som hade diagnosen ADHD så slogs jag av hur olika det yttrar sig på olika individer. När Sonens pedagoger talade om sina misstankar för 5 år sedan så hade jag det i åtanke. I mina ögon hade Sonen inte de typiska symptomen, men jag hade ju sett att det fanns stora skillnader. Basutredningen gjordes och det visade sig att det blev ingen diagnos den gången. Ett år senare fick han sitt första anfall och diagnos Epilepsi. Medicineringen gjorde att många saker som pedagogerna reagerat på tidigare försvann. Vi fick reda på att han antagligen haft Epilepsi flera år så då relaterade vi ju dessa saker till Epilepsin.

Nu finns nya misstankar... Dags för basutredning igen...

Och Sonen kämpar vidare...

Stegringen av Sonens medicin har komplicerat situationen. Han krampar oftare, både petite och grand mal, är aggressiv och orolig. Hans läkare funderar över vad som inte fungerar och det gör ju givetvis jag och Exet med. Klart man blir orolig när sitt barn inte mår bra.
Igår var det iaf dags för ytterligare ett EEG. Det börjar bli en vana och det märks att Sonen vet precis som gäller. Nu är det bara att vänta på provsvaren från Uppsala och se vad barnneurologen Amir och hans läkare Erik kommer fram till.

Sonens månad

Här säger vi att den börjar....

http://blackicequeen.blogspot.com/2010/11/som-om-en-skiljsmassa-inte-ar.html

och fortsätter....

http://blackicequeen.blogspot.com/2010/11/dagen-efter.html

Det gick en vecka, sen fick vi det bekräftat helt. Han har Epilepsi. Detta resulterade i regelbunden medicinering. Dosen skulle successivt trappas upp var fjärde dag, från 50 mg till slutligen 400 mg som underhållande dos. Sonen skötte detta utmärkt, inget klagande eller så. Biverkningarna var många och till en början var han enormt trött, sedan mycket klumpig. Så till den grad att han började fundera själv. Vi reagerade även på att han hade ont i huvudet och sov oroligt.

Magnetröntgen görs för att utesluta tumörer. Tack och lov så visade den inget onormalt!!

När tre veckor har gått blir han så sjuk, får hög feber. I samma veva ska även det första kontrollprovet tas. För att se om han har rätt mängd av ämnet (som jag inte kommer ihåg vad det heter) i blodet. Det visar lågt antal vita blodkroppar och dåliga lever värden. AVBRYT MEDICINERINGEN OMEDELBART!!! Den ska ju egentligen trappas ned på samma vis som den påbörjades men nu såg man en större risk med det än att bara avsluta. Var det medicinen som påverkade levern? Funderingar finns om det kan vara så att han har haft köttelfeber parallellt. Det skulle kunna vara anledningen till att levern reagerar som den gör. Vi kallas tillbaka två dagar senare för nya prover och neurologstatus, även ett prov om det var köttelfeber. Det svaret bör komma under veckan. Övriga prover visar samma värden och Sonen blir sjukare. Helgen som var (alltså exakt en månad efter första anfallet) har han haft 40.5-41 graders feber (och vi får inte ge Alvedon för levern), haft flertalet anfall. Det gör ju att han behöver medicinering och i måndags påbörjade han en ny kur. En mildare medicin men också mindre effektiv. Natten till idag hade han ett mindre anfall, men dagens prover visar att bara ett av levervärdena har försämrats. Övriga står stilla eller har till och med förbättrats. Snabbsänkan har förbättrats och salt, socker och HB är normalt.

Imorgon är det dags för första upptrappningen av den här medicinen och även dags för ultraljudsundersökning av buk och bål. Sen ny provtagning dagen efter det. Jag hoppas verkligen att det har vänt då. Sonen börjar tycka att det här är jobbigt. Vi åker in till Barnmottagningen varannan, var tredje dag. Han töms på 2-4 rör blod och får göra neurolgstatus. Som tur är har han en underbar läkare som lyssnar på honom och pratar till honom och inte över hans huvud. Sonen får vara delaktig och vet precis vad som ska göras. Då känner han sig trygg och fixar det med beröm väl godkänt!!

Dag 13 - Denna vecka

Nu är jag vid tisdagens inlägg, alltså ikapp snart :)

Den här veckan var det enbart tre dagars jobb planerat enligt schemat Det är min barnvecka så det var mys planerat, förbereda för advent och så. Men så blir jag sjuk igen... Brist på ork. Har varit hos J och delat upp våra julsaker och de har kommit hit, men jag har inte orkat göra något åt det än.

Sonen hade tid till Magnetröntgen idag. Obehagligt... "Vi vet ju diagnosen men vi vill ju utesluta tumörer" *ryser* Nu är det gjort iallafall, bara att vänta och se.

Ytterligare ett utvärderingsmöte med SIF ska genomföras och det i morgon. Innan dess bör jag ha sorterat alla matchkläder men det kommer jag nog inte orka. Får antagligen lite skäll av Kanslichefen. Men det kan jag ta.

Sonen har disco på fredag och Dotter har fest hos sin far på lördag. Jag kommer inte vara närvarande på någon :S Ovant....

På söndag är det ju Advetsmys hos min moster i Uppsala. Hon brukar ha det varje år,men jag har inte haft möjlighet att gå. I år blir det tydligen många i släkten som ska dit så det blir garanterat trevligt. Nu funderar jag dock på om jag ska dra ned till Stockholm på lördagen, kanske stråla samman med syster och umgås med henne lite på lördagen och sedan göra sällskap dagen efter. Eller kanske gå på den där, garanterat SJUKT BRA konserten med Sabaton i Arenan. Mycket man vill! Oavsett så måste jag kurera mig. Man kan inte gå och ha febertoppar varannan, vartredje dag....

Dagen efter...

Kallelsen till EEG kom redan under eftermiddagen så på morgonen dagen efter var det dags. Massa små elektroder skulle sättas fast på huvudet. Lite trixigt om man har långt hår. Men det går...

Sen måste man ligga helt stilla och helst sova. Inte det lättaste när det är ombyggnationer utanför. Men Sonen var jätteduktig och undersökningen gick snabbare än väntat.

På eftermiddagen åkte hela "familjen" och bowlade. Det hade varit planerat dagen innan eftersom Pappan fyllde år...

Igår fick vi det bekräftat... Sonen har Epilepsi :(

Så händer det....

Vad låter? *dunk, dunk, dunk*

Vänder mig....Måste vara grannarna... *tittar på klockan*

06.30, en halvtimme kvar att sova *dunk,dunk, dunk*

Vänder mig igen och inser att jag måste gå och titta annars blir jag galen.

HITTAR SONEN LIGGANDES I KRAMPER PÅ GOLVET I VARDAGSRUMMET!!!!

Vad göra? Ruska, ropa... Ringer 112... Det går inte att få kontakt, vi (jag och dotter) lägger filtar över honom, skyddar hörn och möbler. Håller i huvudet som dunkas mot golvet...

Ambulansen kommer inom en kvart... Niclas J (TACK FÖR DITT UNDERBARA LUGN!) med kollega kommer. De kollar alla värden och vid det här laget har kramperna avtagit. Vi åker mot Gävle länsjukhus, Barnavdelningen.

Där får en trött, disorienterad liten, STOR kille ligga med sin Teddy. Allt är obehagligt, kräk och tårar avlöser varandra. Sitta sovandes i mammas famn, titta upp, gråta lite mer... Väntan är lång när man sitter ovetandes.

Tillslut kommer läkaren, Erik Godås. Ibland har de verkligen fått till det, rätt person har hittat sin plats! För här kom verkligen en underbar barnläkare!! Han pratade med Sonen, inte över hans huvud. Han berättade för honom vad de skulle göra, varför de gjorde så osv. När det var motigt att göra de fysiska testerna så tog han av sig skorna och gjorde dem tillsammans med Sonen. Efter det så kräktes sonen ytterligare och somnade. Vi kunde prata ifred.... Blodprover skulle tas och EKG.

Det är kallt att ligga med bar överkropp!! Som tur var fick man ha filten på så fort plattorna hade fått kontakt. En sjuk sak i det hela... Sjuksköterskan som tog blodprov och EKG var BITTE!!! Ni som kan Sonens historia kommer väl ihåg den Gröna Elefanten Bitte?!! Inte?! När han låg på Barn förra gången, ni vet, förlamningen. Då fick han den Gröna Elefanten av just Bitte :) Även hon finns på precis rätt plats!! Det som är så viktigt med barn :)

Proverna var klara och Erik kom in igen och berättar att alla prover såg bra ut. Vi skulle bli kallade till EEG, men nu fick vi åka hem.